Neuromuskulární centra

   Inovovaný statut center schválený výborem ČNS 17. září 2010

 

Proti poslední verzi  z roku 2009 byla přidána povinnost vést vlastní registr- databázi vzácných ("orphan") neuromuskulárních chorob a povinnost dodávat data do existujících národních či mezinárodních registrů. ( viz záložka: REGISTRY  )

Evropská unie definuje jako vzácné onemocnění každé s prevalencí  méně než 1 na 2000 obyvatel. (Jde o všechna hereditární NM onemocnění a všechna autoimunitní NM onemocnění.)