Setkání a schůze

 

Pracovní schůzka kontaktních osob neuromuskulárních registrů. Brno, Hotel Voroněž, 2. května 2012

První zasedání se konalo v předvečer společného česko- slovenského Neuromuskulárního kongresu.

Zkrácený zápis


Neuromuskulární registry v ČR- II. výroční zasedání, Brno, Hotel Atlantis, 21.3.2013

Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů. Prezentován stav registrů ReaDy, včetně ukázky nových aplikací a dotazníků (P. Vondráček, J. Haberlová, S. Voháňka, J. Strenková, O. Parmová). Dále byl prezentován stav registru AINSO GBS a představen nový registr MMN (M. Pátá, J. Bednařík). Na závěr představil P. Brabec (IBA MUNI) návrh na možnosti a strukturu financování národních registrů.
 
 
 
Akce byla sponzorována firmou Genzyme 
 
 

Neuromuskulární registry v ČR- III. výroční zasedání, Brno, Hotel Sharingham, 21.3.2014

 
Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů. Prezentován stav registrů ReaDy a AINSO, včetně ukázky nových aplikací a dotazníků (ReaDy).  Představení nového registru CIDP a pilotní data z registru GBS  (AINSO)- P. Vondráček, M. Brázdilová, S. Voháňka, O. Parmová, J. Bednařík
Struktura nákladů a rozdělení finančních prostředků z fondu na podporu registrů. S. Voháńka, j. Bednařík, J. Strenková
 
 
Účastníci:  Josef Bednařík (NK FN Brno), Michaela Brázdilová (KDN FN Motol), Martin Forgáč (VFN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Ivana Kovalová  (NK FN Brno) Jiří Kuchyňka (NK FN Hradec Králové), Jana Junkerová (FN Ostrava), Radim Mazanec (FN Motol), Olesja Parmová  (NK FN Brno), Veronika Potočková (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Jana Strenková (IBA MUNI), Dragana Uldrianová (NK FN Brno), Alexander Vávra (NK Pardubice), Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Petr Vondráček (KDN FN Brno)
 
Akce byla sponzorována firmou Genzyme 
 
 

Neuromuskulární registry v ČR- IV. výroční zasedání, Tábor, Hotel Dvořák, 19.3.2015

 Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy a AINSO. Představení nového registru myastenie gravis MyReg (M. Chmelíková), který je ve výstavbě. Spuštění se předpokládá přibližně v polovině roku 2015. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů a situací se získáváním finančních prostředků, která je letos podstatně komplikovanější než v minulých letech. Jednou z možností je oslovení zdravotních pojišťoven a státních institucí se žádostí o podporu, jak je běžné v zahraničí.

Program

Účastníci:  Josef Bednařík (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Magda Chmelíková  (NK FN Brno), Marie Ivaničová (FN Motol), Ivana Kovalová  (NK FN Brno), Jiří Kuchyňka (NK FN Hradec Králové), Dragana Kvasničková (NK FN Brno), Radim Mazanec (FN Motol), Lenka Mrázová (KDN FN Brno), Martina Pátá (AINSO), Veronika Potočková (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Jan Staněk (FN Ostrava), Jana Strenková (IBA MUNI), Alexander Vávra (NK Pardubice), Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Petr Vondráček (KDN FN Brno)


Neuromuskulární registry v ČR- V. výroční zasedání, Brno, Hotel Voroněž,  4.5.2016

 Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů se konala v předvečer Neuromuskulárního kongresu v Brně. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy, MyReg a AINSO. Představení  anglické verze a nového grafického designu registru ReaDy. Odsouhlaseny drobné úpravy některých položek. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů a situací se získáváním finančních prostředků. Dohodnuta výstavba nových registrů LGMD (Radim Mazanec, NK FN Motol) a kongenitální myopatie + kongenitální svalové dystrofie (Jana Haberlová, KDN FN Motol).

Program

Účastníci:  Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Josef Bednařík (NK FN Brno), Jana Strenková (IBA MUNI), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Lenka Mrázová (KDN FN Brno), Miroslav Škorňa (NK FN Brno), Petr Vondráček (KDN FN Brno), Jana Junkerová (FN Ostrava), Eva Vlčková (NK FN Brno), Magda Chmelíková (NK FN Brno), Ivana Kovalová  (NK FN Brno), Olesja Parmová (NK FN Brno), Veronika Potočková (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Radim Mazanec (FN Motol), Edvard Ehler (PKM Pardubice), Petr Suchý (SOPR Plzeň)


Neuromuskulární registry v ČR- VI. výroční zasedání, Žďár nad Sázavou, Hotel Jehla,  8.6.2017

 Pracovní schůze zástupců Neuromuskulárních center ČR a kurátorů jednotlivých registrů se konala v rámci Neuromuskulárního fóra v Žďáru nad Sázavou. Prezentován aktuální stav registrů ReaDy, MyReg a AINSO. J. Strenková (IBA MUNI) seznámila účastníky se stavem fondu na podporu registrů, situací se získáváním finančních prostředků a přechodem IBA pod LF MU. P. Ridzoň prezentoval návrh registru SBMA a R. Mazanec registru LGMD. P. Suchý ukázal farmakoekonomickou analýzu dat na základě registru AINSO.

Program

Účastníci:  Stanislav Voháňka (NK FN Brno), Martin Forgáč (VFN Praha), Josef Bednařík (NK FN Brno), Jana Strenková (IBA MUNI), Jana Haberlová (KDN FN Motol), Pavla Fabulová  (KDN FN Brno), Miroslav Škorňa (NK FN Brno), Jana Junkerová (FN Ostrava), Eva Vlčková (NK FN Brno), Magda Horáková (NK FN Brno), Ivana Kovalová  (NK FN Brno), Olesja Parmová (NK FN Brno),  Daniel Baumgartner  (FN Motol), Petr Ridzoň (TN Praha), Marie Ivaničová (FN Motol), Radim Mazanec (FN Motol), Petr Suchý (SOPR Plzeň), Jan Staněk (FN Ostrava), Nela Kopecká (NK Pardubice), Jakub Vejskal (FN Plzeň), Z Kadaňka (FN Brno)